急性白血病患者就诊须知

　　在临床工作时间愈久，愈发现国内多数急性白血病患者存在缺乏一些基本常识，处理不当则每每影响疗效，令人扼腕痛心!在此简单例举：

　　1.不该省的不要节省

　　急性白血病是一种恶性程度极高的疾病，患者一旦诊断往往需要立即治疗，费用高昂，多数患者存在费用不足情况。于是，尽量节省费用就成了必须面对的难题。建议患者从一开始就要和医生尽可能的多多沟通，了解诱导缓解及缓解后治疗的整个治疗安排。只有全面了解治疗程序和治疗内容才可能选择合适的治疗流程。绝对不能节省的费用是刚刚诊断时需要进行的全面评估，包括骨髓细胞形态学、免疫分型、染色体分析及特殊基因异常等检查。这样才能确定患者本人的危险程度，才能合理选择个体化的治疗方案，才能避免走弯路，才能选择最优化治疗方法。如果治疗前检查显示属低危及中危患者，标准DA方案诱导治疗后优先考虑足疗程强化治疗，强化后不需要进行维持治疗，因为这样的强化治疗后继续低剂量维持治疗无助于减少复发，反而增加化疗毒性，强化治疗后进入观察和随访期，复发或有复发趋势时再开始治疗。与标准剂量化疗相比，这种安排将治疗期缩短，提高了疗效，同时与长期低剂量维持治疗相比费用不见得会高。中危患者亦可以考虑缓解后行自身干细胞支持下的大剂量化疗。由于长期低剂量维持治疗需要定期住院化疗，相当部分的生存时间实际上在医院度过，严重影响了生活质量。而这两种缓解后治疗方案在一定程度上不仅使更多患者存活时间延长，而且改善了患者的生存质量。同时对这部分患者而言，过早的异基因造血干细胞移植(外周血或骨髓)，并不能带来显著的疗效提高。当然，与长期低剂量维持治疗相比，造血干细胞移植显示出明显的远期生存优势。如果治疗前评估或治疗过程中评估为高危病人，则诱导治疗方案可以加强剂量，缓解后行干细胞移植才能让更多病人受益。因而，治疗前的全面评估非常重要，直接关系需不需要加强化疗，需不需要进行干细胞移植，医师和患者需要高度重视，如果所就诊医疗机构不能完善相关检查，可以考虑送到具备条件的机构进行检查和评估。这个钱是最不应该节省的。

　　2.陪护人员极其重要

　　白血病病人发病和化疗过程中及化疗后的一段时间里，身体已经发生了巨大的变化，很多重要器官的功能受到影响，机体免疫力往往显著降低。所以，极容易发生各种并发症。最常见的合并症是感染，出血。正常人具有完整的皮肤黏膜等天然防线，同时，具有强大的细胞和体液免疫能力，所以抵抗力强。受白血病细胞和化学药物的影响，白血病患者的抵抗能力非常低下。这时，由于正常细胞被白血病细胞替代，细胞免疫功能低下，同时伴随着体液免疫的下降，所以天然屏障往往是这些患者的最后一道防线。因而，口腔、皮肤，肛门，穿刺部位等地方的护理和清洁就显得极其重要。护理得当，可以大大降低感染和出血的风险，反之，大大增加了危险，因而发生败血症等严重并发症。在国内的医疗条件下，医疗资源极其紧张，单靠医生和护士不可能护理方面满足要求。因而我在临床过程中非常重视患者陪护的作用。白血病患者最常见的感染部位是肺部、口腔、肛周，皮肤，可以占到80%-90%的比例。因而特别需要注意手卫生，皮肤卫生，用具卫生，饮食卫生，加强药物漱口，药物肛周护理。不仅患者本人需要全方位卫生，而且陪护、清洁人员及医护人员也需要高度重视避免医源性感染，避免相互之间的交叉感染，给患者以全方位的洁净环境。

　　3.饮食要求

　　中国人历来重视和相信食物的重要性，因而，常常询问在治疗过程中的饮食问题。实际上，在西医治疗过程中，食物的药疗作用非常有限，不能代替药物的作用。饮食要求很简单：清洁、清淡、营养、易消化。一味增加营养，营养过剩不仅增加了消化道负担，而且可能发生胰腺炎等并发症。反之，过多限制饮食，可能进一步加重患者已经存在的营养不良，不利于消化道的正常功能。另外，在免疫力低下的时候，避免食用胡椒、霉豆腐、隔夜饭菜等含有霉菌的食物以减少感染的发生。

　　4.听从医护安排

　　白血病患者需要多次住院治疗，因而，或多或少对白血病有所了解，对治疗方案和药物有所了解，因而，部分自主性很强的患者会在诊疗过程中坚持自己的片面理解，并提出要求。固然，在诊疗活动中，多多沟通和提出自己的意见很重要，但是告诫患者听从医护人员的指导，而非看病如同进超市一样随意“点菜“，指导医护的工作。临床问题非常复杂，化疗和治疗方案需要随着患者的不同情况、治疗的不同时期做出相应的调整和变动。不可能一种化疗方案用到底，同样的治疗方案对不同病人，同一病人不同时期可能带来不同的治疗反应和疗效及副作用。随意改变就诊时间，随意决定出院时间，往往增加了并发症发生的机会。这样的片面理解和固执往往适得其反，增加了风险，降低了控制疾病的机会，最终后悔莫及。